Родитељи Чарлија Гарда напустиће празну столицу док Божић дочекују новим доласком

Кони са бебом Чарли, која је рођена са ретким генетским поремећајем

Ноћи без сна, прљаве пелене и бескрајан веш - нове бебе су тежак посао. Али нећете ухватити Цонние Иатес или Цхрис Гард како кукају због 19-недељног снопа радости.

Беба Оливер Цхристопхер Цхарлес Маттхев Гард рођена је у августу у савршеном здрављу, тешка 8лб 6оз. А након поражавајућег губитка њиховог прворођеног Чарлија пре три године, пар се коначно поново смеје.

Звучи чудно, али осећамо се привилеговано, каже Цхрис. Не узимамо ништа здраво за готово након што смо изгубили Чарлија. Оливер је на ивици смеха. Ценимо сваку драгоцену прекретницу, јер то нисмо успели са Чарлијем - отишао је у болницу са само осам недеља.

Прилично сам уморна, немојте ме погрешно схватити, цери се Цонние. Али вреди сваке секунде.

Цхрис и Цонние једва чекају свој први Божић са бебом Оливером

Када је пар из западног Лондона одлучио да покуша друго дете, знали су да постоји један од четири ризика да беба има синдром исцрпљивања митохондријске ДНК, исто као што је имао и Чарли.

Тек након теста крви, а затим и на првом скенирању - којем је Цонние присуствовала сама због ограничења пандемије - било је увјерено да је беба здрава. Тих 11 недеља је изгледало као 11 месеци, признаје Цонние.

ант мцпартлин баби 2013

Срећом, Оливер је безбедно стигао царским резом 5. августа. Није требао доћи на ред још две недеље, али Цонниене контракције су почеле током посете Цхарлиејевом гробу, који су дирљиво назвали његовим вечним креветом.

Чудно је, каже Цонние. У 9.44 ујутро моје су контракције почеле - точно кад се Цхарлие родио. Тако да имају различите рођендане, у размаку од само једног дана.

Цхрис и Цонние основали су добротворну фондацију у Цхарлиејево сјећање

Цонние је вољела Оливера од тренутка кад је знала да га очекује. Међутим, Цхрис је имао неке сумње.

Био сам забринут да нећу волети још једну бебу на исти начин, признаје тата. Чарли је био мој дечак, мој прворођени, апсолутни центар нашег универзума. Након што смо га изгубили, једноставно нисам могла замислити да волим другу бебу као ја, и била сам заиста забринута током трудноће да нећу моћи да се повежем са њим.

Нова радост

Није да се Цхрис требао бринути. Чим сам видео Оливера, срце ми се проширило, сећа се. Гледање рођења детета је тако лепо - живот је то. Он осветљава наше животе, тако смо заљубљени у њега.

Данас пар зрачи радошћу, али ко може заборавити те болне слике 2017. године, бол и тескобу утиснуте на њиховим лицима док је Цхрис грлио Цхарлиејевог мајмуна и храбро се обраћао светској штампи?

Правна битка Цхриса и Цонние доспела је на насловне стране широм света

где је Јасон Оранге сада

Када су Бела кућа и Ватикан ушли да изразе своју подршку, Цхрис, поштар и Цонние, његоватељица, били су гурнути у центар пажње света.

Гледајући уназад, чини се надреално што нам се догодило, каже Цонние. Довољно је тешко имати болесно дете, а камоли да сви гледају и имају мишљење о томе, а затим да га одвуку на суд и све што је са њим дошло.

Искрено, не знам како смо преживели. Чарли нас је држао даље. Кад вам је дете болесно, учинићете све за њега.

Осећам се као да је мој живот почео тек када сам имао 32 године, када је Цхарлие ушао у наше животе, каже Цхрис. Живот више није био о мени. Мој циљ је био да бринем о свом дечаку.

Цхрис и Цонние се сећају Цхарлијевог јединог Божића пре четири године

Јавним донацијама пар је прикупио 1,3 милиона фунти за финансирање експерименталног лечења у САД -у. Али, на крају, судови су одлучили да то не би било у најбољем интересу Чарлија. У најгорем дану у животу, њихова омиљена беба умрла је у јулу 2017. године, недељу дана пре прве године.

Одлучни да не дозволе да им син узалуд умре, пар је употребио новац за оснивање добротворне Фондације Цхарлие Гард, како би помогао у издржавању других породица које су погођене митохондријском болешћу.

Они су радили са лекарима, посланицима, медицинским етичарима и адвокатима на изношењу Чарлијевог закона који ће родитељима дати више речи у лечењу деце, а да не морају да иду на суд.

Желели смо да пронађемо начин на који бисмо сви заједно могли напредовати, како бисмо спречили друге родитеље да иду на суд, објашњава Кони, која се нада да ће закон бити изгласан следеће године.

Само зато што сада имамо здраво дете, то не значи да наш рад на подизању свести и средствима за митохондријске болести престаје, каже Цхрис.

Чарли нам је у мислима сваки дан, његова слика је свуда по нашем дому. С тугом постоје добри и лоши дани - емоције долазе у таласима. Сваки дан посећујемо његов „вечни кревет“ и водимо и Оливера. Врло је мирно и кажем му шта се дешава у свету.

Изоставили смо играчке на соларни погон које се љуљају на сунчевој светлости и узећу за њега шљокицу и чарапу. Кад год добијем поклон Оливеру, добијем нешто за Чарлија да не остане изостављен.

аа24 новчаница од 5 фунти

Беба Чарли рођена је 2016. године са ретким генетским поремећајем који је изазвао озбиљну слабост мишића која је погодила и друге органе.

Лекари у улици Греат Ормонд Стреет веровали су да је у најбољем интересу Чарлија да размотри прекид терапије за одржавање живота.

Али Чарлијеви родитељи желели су да пробају експериментално лечење у САД, па су прикупили средства за премештај у Њујорк - нешто са чим се болница није сложила.

Правна битка између пара и болнице привукла је глобалну пажњу, а чак је и амерички председник Доналд Трумп ушао у дебату.

Британски судови подржали су став ГОСХ -а и 27. јула 2017. Цхарлие је умро, стар 11 месеци и 24 дана.

Додаје, Чарли, благослови га, добио је само један Божић и прошао је у болници. Те године смо се молили у капели у улици Греат Ормонд Стреет и отишли ​​на поноћну мису. И прошле године смо то очекивали, али никоме нисмо рекли. Молили смо се да беба буде здрава. Ове године ћемо ићи на поноћну мису и размишљати о Чарлију.

За Божић и рођендане Чарлију увек оставимо столицу за столом, каже Цонние. И наздравимо за њега.

Иако смо изгубили Чарлија, начин на који гледамо је да смо били тако срећни што смо имали 11 месеци са њим, каже Крис. Упркос стресу и трауми, смејемо се када помислимо на њега јер нам је донео толико радости и љубави.

Опширније

Невероватне бебе чуда

Ближе него икад

Док бол због губитка детета често може разбити парове, Цонние и Цхрис - који су се упознали преко пријатеља пре 10 година - заједно су нашли снаге.

Пролаз кроз оно што имамо учинило нас је 100% ближим, инсистира Цхрис. Држали смо се за руке на најбољем дану у нашем животу када се Чарли родио, а затим и Оливеру, и држали смо се за руке на најгорем дану у нашем животу, на дан када смо изгубили Чарлија. Ако заједно прођемо кроз дно, можемо проћи кроз све.

Људи тугују на различите начине, додаје Кони. Али увек смо били ту једно за друго. Штедимо за венчање.

Пар би волео да дода своје легло једног дана када Оливер више спава.

Волео бих да Цонние дам девојку, смеје се Цхрис. Тако је блиска са својом мајком, волео бих да добије ћерку. Постоји једна од четири шансе да се [беба са синдромом] понови. Али нећемо то искључити. Дакле, то није одлука коју бисмо донели олако.

Пар се радује што ће празнични период провести са Оливером и учинити га што чаробнијим. Након нашег губитка више нисмо замишљали да се смејемо, каже Цхрис. Цхарлие ће увек бити у нашем срцу, али Оллие је осветлио наше животе.

Волели смо Чарлија више него што смо мислили да је могуће, смешка се Кони. Али имамо исту љубав према Оливеру.

трикси у позиву бабица трудна